Roditelji djece s poteškoćama u razvoju u Brezi

U Općini Breza, djeca i odrasli sa poteškoćama u razvoju, kao i njihove porodice, svakodnevno se suočavaju s brojnim izazovima. Bez sistemske podrške, bez informacija i bez prava na prioritetnu uslugu, mnoge porodice osjećaju se kao da ne postoje za lokalnu zajednicu kojoj pripadaju.

„Roditelji su često nevidljivi, a njihova borba neprepoznata. Nemaju kome da se obrate, ne znaju koja prava im pripadaju, niti imaju vremena da se bore s birokratijom. Umorni su, zabrinuti i usamljeni.“ kaže Ilma Omerhodžić iz Centra pozitivne prakse, nevladine organizacije koja je uz PRAGG podršku pokrenula inicijativu za uvođenje prava na prvenstvo u korištenju javnih usluga za roditelje i staratelje djece i odraslih s poteškoćama u razvoju.

Svaka odluka, svaki dan i svaki odlazak kod ljekara ili u opštinu za ove roditelje je dodatni izazov. Mnogi od njih odgađaju obaveze, jer znaju da će provesti sate u redovima s djetetom kojem je neophodan mir i sigurnost.

“Imala sam nekoliko situacija u Brezi koje su mi se desile kada nisam kao roditelj djeteta sa teškoćama imala prednost. Pored dijagnoze agnesio corpus callosum, moja kćerka ima i dijagnoze autizma i epilepsije, tako da mi je jako teško s njom čekati u redu, a još teže ostaviti je sa nekime posebno zbog epi napada za koje ne znamo kada se mogu desiti. Kada sa mnom čeka u redu vrlo brzo postane nervozna, plače, otima se, postane autoagresivna… Kada npr. čekamo u redu u Domu zdravlja i pregledi prije nas traju po pola sata i više, to je za mene najjednostavnije rečeno lom živaca. Dam svojoj kćerki telefon da se smiri, ali kada joj on dosadi (a to bude vrlo brzo) postane nervozna, otima se, želi da ide… Kada onda već dođemo na red za pregled, taj pregled ni na šta ne liči jer je ona tada već pretjerano uznemirena.” navodi S.H., majka desetogodišnje djevojčice sa autizmom.

Pored svakodnevnih izazova, roditelji se suočavaju i s nerazumijevanjem okoline. Društvo često ima predrasude prema djeci s poteškoćama u razvoju, a roditelji se osjećaju kao da ih svi gledaju, ali ih niko ne vidi.

“Svako čekanje u redu je veliki stres za mene, jer je moj sin miran par minuta, a onda počinje drama: štipanje mene, bacanje stvari koje su u blizini, a ako mu pokušam objasniti da moramo čekati počne plakati, vrištati, lupati glavom o pod, ali to je ništa u odnosu na poglede i komentare ljudi oko nas. Svaki puta se osjećam kao da ljudi misle da to radi namjerno, ili da sam loša majka, a on neodgojeno dijete. Međutim, njemu je gužva i čekanje jednostavno previše.” izjavila je A.D., majka osmogodišnjeg dječaka sa autizmom.

Zbog toga Centar pozitivne prakse traži uvođenje jednostavne, ali značajne mjere, pravo na prvenstvo u korištenju usluga u javnim institucijama. Mjera bi omogućila roditeljima brži pristup uslugama bez dodatnog stresa i čekanja. Ključnu ulogu u njenoj realizaciji imat će Centar za socijalni rad, uz podršku općinskih službi i Općinskog vijeća.

„Ovo nije samo pitanje pogodnosti, već poštovanja i dostojanstva. Jedna kartica može značiti lakši dan za porodicu kojoj je svaki dan težak“ poručuju iz Centra pozitivne prakse.

“Puno bi mi značilo da građani Breze znaju prepoznati koliko nama, roditeljima djece sa teškoćama to znači, a da ne moramo svaki put sa stidom i neugodom moliti da nas puste “preko reda”, nego da sami znaju koliko je to nama potrebno. Djeci sa autizmom smetaju zvukovi, slučajni dodiri u gužvi, mirisi, a često čak i sama svjetlost. Zaista je teško, nemam je gdje niti sa kime duže ostaviti, ne mogu je povesti sa sobom, a o ostavljanju u autu da ne govorim, to je najgora moguća opcija, posebno jer su nam i parkinzi neuređeni sa jako malo invalidskih mjesta blizu samog objekta. Situacija u kojoj mogu platiti račune čim dođem u poštu, ili ne moram sa njom čekati u Domu zdravlja, bila bi olakšanje svakodnevnih izazova i definitivno manje stresa.” dodala je S.H., majka desetogodišnje djevojčice sa autizmom.

Plan inicijative u Brezi ide i dalje, te podrazumijeva stvaranje šire strategije podrške: dnevni centar, dodatni stručni kadar, stalna savjetodavna podrška. Time bi Breza postala primjer zajednice koja ne okreće glavu od najranjivijih, već ih prihvata, razumije i uključuje.